Hva er prognosen og forventet levealder for Huntingtons sykdom?

Huntingtons sykdom er sjelden, men det er en terminal sykdom. Det er sannsynligvis vanskelig å akseptere, men hvis du eller noen du er glad i har blitt diagnostisert med Huntington, vil de sannsynligvis dø av sykdommen eller et av symptomene. Før vi diskuterer prognosen og forventet levealder for noen med Huntingtons sykdom, vil vi se nærmere på denne sykdommen.

Kilde: freepik.com

Hva er Huntingtons sykdom?

Huntingtons sykdom er en sjelden hjernesykdom som involverer nedbrytning av nerveceller. Oppdaget av George Huntington på slutten av 1800-tallet, er det en sykdom forårsaket av et defekt gen på kromosom 4. Mer spesifikt er det HTT-genet. Dette genet er ansvarlig for å lage et protein kjent som huntingtin eller HTT, og det antas å hjelpe nervecellene dine. Det holder dem sterke, hindrer dem i å selvdestruere, og kan også være til nytte for musklene dine. Et mutert HTT-gen vil avgi muterte huntingtin, som kan angripe nervecellene dine i stedet for å hjelpe dem.

Når nervecellene begynner å bryte ned, begynner du å miste grunnleggende funksjoner i hjernen din. Musklene dine begynner å miste funksjonalitet og kan ryke ufrivillig. Du mister også balansen. I tillegg blir talen din vanskeligere, og snart trenger du heltidsomsorg for å komme deg gjennom dagen.

Fordi Huntingtons sykdom er en genetisk tilstand, har en person som er rammet av sykdommen 50 prosent sjanse for å spre den til sine avkom. Selv om det vanligvis utvikler seg hos voksne mellom 30 og 50 år, kan symptomene dukke opp så tidlig som to år eller så sent som 80 år.

Levealder for Huntingtons sykdom

En av de frustrerende (eller potensielt positive) aspektene ved Huntingtons sykdom er at det er vanskelig å forutsi forventet levealder. Etter å ha blitt diagnostisert kan noen bare leve i ti år, eller de kan leve i opptil 30 år. Hvis du ble diagnostisert i middelalderen, betyr dette at det er mulig for deg å ha en normal levealder. Når det er sagt, kan det å få en diagnose i ung alder være ganske skremmende og vanskelig å akseptere, spesielt siden det ikke er noen reell tidslinje for å forutsi hvor lenge du vil leve.

Kilde: pexels.com

Noen av faktorene som kan påvirke forventet levealder inkluderer:

• Å bli diagnostisert med ung Huntingtons sykdom: Dette er en sjelden form for Huntingtons sykdom som vanligvis dukker opp før 20 år. Symptomene er vanligvis mer alvorlige, og folk med den lever sjelden lenger enn ti år.
• Å vise flere symptomer tidlig kan bety kortere forventet levealder: Noen ganger vises symptomene over lang tid. Andre ganger kan du oppleve flere symptomer samtidig.
• Behandling av Huntingtons sykdom kan redusere sykdomsutviklingen, slik at du lever lenger: Selv om det ikke er noen kur, kan behandling av symptomene og en sunn livsstil forlenge levetiden din ganske mye.
• Unngå situasjoner som kan skade deg eller drepe deg: For eksempel kan mange pasienter med Huntingtons sykdom dø på grunn av fall, så du kan forlenge forventet levealder ved å unngå fall eller farlige situasjoner.
• Behandling av depressive symptomer: Depresjon kan forekomme hos pasienter med Huntingtons sykdom, og det kan føre til selvmord.

Kort sagt, det er visse trinn og tiltak du kan ta for å forlenge levetiden din. Det er imidlertid vanskelig å forutsi utviklingen av sykdommen din. Det er derfor det er så viktig å ha et støttesystem og nyte livet ditt. Øve på oppmerksomhet kan hjelpe deg med det. Det er også viktig å få diagnosen tidlig.

1011 betyr i kjærlighet

Kilde: pexels.com

Tidlige symptomer på Huntingtons sykdom

Tidlig symptomer på Huntingtons sykdom er kanskje ikke opplagt. Noen med disse symptomene kan tro at de bare blir eldre, går gjennom en fase eller bare har en ekstra klønete dag. Men hvis du holder rede på symptomene dine eller vet at du er i fare for Huntingtons sykdom, kan de være øyeåpende.

Symptomer inkluderer:

• Du kan føle deg nervøs. Du kan trekke eller fikle, selv om du kanskje ikke har mye å bli nervøs for.
• Alle blir litt urolige noen ganger, men folk med Huntingtons sykdom kan føle seg enda mer rastløse enn vanlig.
• Du kan oppleve klønhet. Igjen, alle er litt klønete, men du kan bli klønete enn du pleide å være.
• Du kan føle deg ubalansert når du går. Dette kan føre til turer eller fall, som kan skade deg eller drepe deg.
• Hvis du skriver for hånd, kan du merke at håndskriften din har blitt verre.
• Du kan ha noen problemer med oppgavene. Det kan for eksempel være vanskeligere å kjøre.
• Du kan ha kortsiktig hukommelsestap.
• Noen mennesker kan ha problemer med å finne ut av nye situasjoner. Hvis du alltid har vært en person som raskt tilpasser seg nye situasjoner, men du plutselig har problemer, kan det være et symptom på sykdommen.
• Du kan føle deg deprimert, irritabel eller apatisk.
• Du kan ikke være i stand til å organisere oppgavene dine veldig bra.
• Du kan oppføre deg impulsivt. Alle blir litt impulsive til tider, men de med Huntingtons sykdom vil vise enda flere tegn på impulsivitet.

Hvis du opplever noen av disse symptomene, kan det være lurt å snakke med lege. De vil være i stand til å utelukke andre sykdommer og avgjøre om du har Huntingtons sykdom. En enkel genetisk test er alt som trengs for å gi en nøyaktig diagnose. Hvis du virkelig har sykdommen, kan det å hjelpe deg med å komme i gang med behandlinger og håndtere sykdommen din, hvis du får det tidlig.

Kilde: javi_indy via freepik.com

Avanserte symptomer

Som nevnt tidligere, er utviklingen av Huntingtons sykdom unik for hvert individ. For noen mennesker kan symptomene deres ikke forverres i årevis, mens andre vil avta raskt. Andre som får diagnosen kan miste all motivasjon og gi etter for sykdommen. Men ved å holde deg frisk kan du kanskje avverge symptomene en stund før sykdommen utvikler seg til et avansert stadium.

Avanserte symptomer inkluderer følgende:

• Du kan oppleve rykkigere bevegelser. Når musklene synker, kan de ryke oftere, noe som kan øke sjansen for skade.
• Talen din vil forverres. Siden muskler kontrollerer tale, vil det være vanskeligere å snakke uten hjelp fra logoped.
• Du kan utvikle psykiatriske lidelser. I tillegg til depresjon, kan du ha OCD eller bipolar lidelse.
• Du har redusert kognitiv evne, og på et tidspunkt kan du utvikle demens.
• Du blir mindre uavhengig, og du må ha hjelp mens du utfører daglige oppgaver, for eksempel å spise eller kle på deg.
• Til slutt synker vekten av hjernen din. Den gjennomsnittlige voksenhjernen veier omtrent tre kilo, men på slutten av prognosen din kan hjernen veie omtrent to kilo.

Behandling av Huntingtons sykdom

Dessverre er det ingen kur mot Huntingtons sykdom, og det er heller ingen måte å bremse endringene sykdommen forårsaker i hjernen. Foreløpig innebærer behandling å håndtere symptomene. Denne tilnærmingen kan gi den enkelte lettelse og gjøre dem i stand til å leve et sunnere liv.

Behandlingsalternativer inkluderer:

• Behandling av psykiatriske symptomer på HD: Antidepressiva og antipsykotika kan bidra til å behandle depresjon eller bipolar lidelse. Noen medisiner har bivirkninger, så bruk bør overvåkes.
• Behandling av musklene dine: Noen medisiner kan redusere antall ufrivillige muskelbevegelser du opplever.
• Snakketerapi: Når sykdommen utvikler seg, kan det bli vanskelig å snakke. En logoped kan hjelpe deg med å kommunisere bedre.
• Fysioterapi: Du trenger kanskje fysioterapi for å kunne fungere i ditt daglige liv.

Kilde: javi_indy via freepik.com

Når du blir diagnostisert med Huntingtons sykdom, se på behandlingsmuligheter så snart du kan. Noen mennesker mister motivasjonen for å gjøre det, og synes det er en meningsløs innsats, men behandling kan tillate at du holder uavhengigheten litt lenger og får deg til å føle deg mer komfortabel.

Hvordan BetterHelp kan støtte deg

I tillegg til terapi og medisinering, bør alle som er diagnostisert med Huntingtons sykdom vurdere rådgivning. Å snakke med en terapeut, enten personlig eller online på BetterHelp, kan hjelpe den enkelte til å arbeide gjennom følelser og finne ut neste trinn. Hvis du nylig har fått en diagnose, kan det føles som en dødsdom, men du kan også ha mange gode år foran deg. En rådgiver kan hjelpe deg med å behandle situasjonen.

Din familie og dine kjære kan trenge også støtte fra en rådgiver. De kan være plaget av ideen om å se deg bukke under for sykdommen, og de kan trenge rådgivning for å bedre forstå hva du går gjennom og hva de kan gjøre for å støtte deg, spesielt i de mer avanserte stadiene. Uansett hva du og dine nærmeste trenger, er BetterHelp her for å hjelpe.

Nedenfor finner du noen anmeldelser av BetterHelp-rådgivere fra mennesker som opplever en rekke livets uventede utfordringer.

Rådgiveranmeldelser

'Jeg har vært hos mange forskjellige terapeuter, men Julia rangerer 1000% over de andre. Hun er ærlig, jeg føler at hun aldri ville dømme meg, og det faktum at jeg har en sjelden sykdom, det faktum at hun tok seg tid til forskning, brakte meg faktisk til tårer. Hun er ganske fantastisk. '

'James er ekte, medfølende, smart og lydhør. Han engasjerer sinnet ditt aktivt og utfordrer deg til å nå utover vanskeligheter eller måte å tenke og gjøre på. Han har lært meg mye om meg selv på kort tid, og jeg vet at innsatsen jeg legger ned med James vil gi 10 ganger tilbake! '

Konklusjon

Mens Huntingtons sykdom er en stressende opplevelse med en usikker prognose, er det ikke en grunn til å gi opp livet. Det er mulig å behandle noen av symptomene og prøve å leve et sunt liv så lenge som mulig. Hvis du har blitt diagnostisert, trenger du ikke la sykdommen ta overhånd. Hjelp er tilgjengelig for deg og dine nærmeste. Ta første skritt i dag.

Del Med Vennene Dine: